Omdat Charlie zijn longen nog zo ziek zijn door het RS virus kreeg hij deze dag een “stoom locomotief behandeling”...het klinkt grappiger dan het daadwerkelijk is helaas. De artsen waarschuwen mij vooraf dat het er niet zo fijn uit zal zien maar ik wil bij hem blijven. Wat ze precies...
✧ 15 juni 2021 ✧ Hart-long-machine aka ECMO
Vandaag zou Charlie geopereerd worden. Maar het RS Virus maakt het leven hem zó zuur, dat zo’n zware operatie absoluut geen mogelijkheid is. Ik ben bang en “opgelucht” tegelijk. Beetje stom om te zeggen maar ik ben graag “voorbereid” en kan slecht tegen onverwachtse situaties (inmiddels heeft Charlie me wel...
✧ 14 juni 2021 ✧ Verhuizing AMC naar LUMC
Tijdens het gesprek met de artsen werd ons duidelijk dat het RS virus simpel gezegd Charlie zijn leven heeft gered. Tot zover. “Dankzij” dit virus is zijn hartafwijking ontdekt. Zijn hartfunctie was op dat moment nog maar 15-20%. Dit had veel slechter kunnen zijn -als- hij geen RS virus had...
✧ 13 juni 2021 ✧ Deel 3 van 3
De CT scan wordt gemaakt. Nu klinkt het alsof dat zo “even” gedaan wordt. Maar er is veel voorbereiding voor nodig omdat Charlie aan de beademing ligt en nog heel veel snoertjes van infusen. Onze kleine ventje van 6 weken oud, gaat door zo’n grote buis, hij krijgt extra medicatie...
✧ 13 juni 2021 ✧ Deel 2 van 3
Wanneer Dokter Irene, de Kindercardioloog, terug komt begint ze te vertellen dat Charlie een zeer zeldzame hartafwijking heeft… Ik dacht echt: WTF, Charlie was toch gewoon een beetje verkouden?! Ze legt uit dat de hart echo daarom zo lang duurde en ze even een rondje moest lopen om de echo...