Op donderdag kwam er een “Intensivist” naar ons toe. Een wat? Ja ik kende de functietitel ook niet, het is een van de hoofdbehandelaars op de Intensive Care afdeling, weer wat geleerd.
Hij vertelde dat er voor vrijdag een gesprek met ons ingepland staat over Charlie met verschillende artsen/specialisten. Hij deed er zo luchtig over, het leek bijna alsof hij ons uitnodigde voor de VRIJMIBO.
Wat we op dat moment nog niet wisten is dat die vrijdag eigenlijk alles voor ons veranderde. En ook weer helemaal niets. Het bleek in ieder geval geen gezellige vrijdagmiddagborrel. Maar vreselijk nieuws. De-grond-onder-je-wegvallen-soort-nieuws. BAM, in je gezicht. Net als tortillawrap TikTok Challenge. Maar dan niet grappig.
Vrijdag 18 juni 2021
De intensivist: “Er is nieuws vanuit het genetisch onderzoek.”
Oké, hij kijkt ineens heel serieus, ik krijg hartkloppingen want dit kan nooit positief zijn.
“Charlie mist een deel van Chromosoom 7…”
Mijn eerste gedachte was: “Hoe kan dat nou?! Ik heb toch de NIPT test gedaan?!”
Maar ik zeg nog niks… ik krijg er niks uit. De artsen gaan verder.
Ze weten niet wat dit voor Charlie zijn toekomst zal betekenen.
We krijgen een soort “hand out” waarop iets staat van Chromosom 7 deletion en foto’s van kindjes die dit blijkbaar ook hebben. Ze zien er vrolijk uit.
In het boekje staan een aantal “beperkingen” die kunnen voorkomen bij deze deletie. Maar bij alles is het: Het Kan. Het Hoeft Niet Zo Te Zijn. Bij iedereen is het anders.
Dus wat het voor Charlie zijn toekomst betekent, durft niemand te zeggen. Hij zou een achterstand kunnen hebben, met lezen en schrijven, praten zelfs. Maar hoeft niet. Missschien kan hij niet lopen later, maar misschien ook wel.
We besluiten het een paar dagen naast ons neer te leggen.
Het is voor ons niet belangrijk dat hij later geen Hoogleraar aan de Universiteit zal worden. Of dat hij nooit zal kunnen skiën.
Want sleeën is namelijk ook hartstikke leuk.
We willen gewoon positief blijven. Hij gaat een hartstikke zware operatie tegemoet. We zijn er voor hem.
Want Charlie is gewoon onze Charlie met of zonder een stukje chromosoom te weinig.