Ik had eigenlijk een stukje dagboek klaarliggen van de datum 22 juni 2021, de dagen dat Charlie op de IC in Leiden lag, wachtend op de operatie aan zijn hart.
Maar dat was blijkbaar een bijzondere dag en dan niet in de positieve zin. Dus zitten er een paar uitspraken van mij in die een tikkeltje onaardig zijn dus ik twijfel een beetje om het te delen…
Misschien moet ik het nog een beetje bijschaven…
Dus daarom eerst een stukje over deze week.
We zijn best druk geweest met de loterij voor @stichtinghartekind en Ronald McDonald Huizen @kinderfonds. Ik ben echt super dankbaar dat er uiteindelijk zoveel lootjes (maar liefst 1021!) zijn verkocht en dat ik zoveel lieve reacties heb mogen ontvangen! Sprakeloos.
In de tussentijd zijn we weer getrakteerd op een nieuw virus. Colin hoest de longen uit zijn lijf en Charlie loopt aan alle kanten leeg. Daarbij heeft ie sinds vannacht ineens 40 graden koorts. Ellende.
Na contact met het Emma Thuis Team – een kort lijntje met het AMC – Emma Kinderziekenhuis is er besloten om te starten met ORS.
Ook hebben we gesproken over de operatie naar een PEG sonde voor Charlie. Het is allemaal heel onzeker wanneer dit gaat gebeuren maar we hebben nu “met potlood” een afspraak staan.
Ik word er helemaal zenuwachtig van. Charlie heeft al zo vaak in het ziekenhuis gelegen. Maar toen zaten we in een rollercoaster en nu kijk ik er ineens als een berg tegenop. Tegen de operatie zelf, de opname, het geleefd worden in zo’n ziekenhuiskamer…
Maar goed, het zal uiteindelijk fijner voor hem zijn en dat is het belangrijkste!
Tijdens het vragenrondje vroeg iemand aan me of er dan niet iets is wat Charlie zijn leven zou kunnen redden.
Iemand anders bood zelfs aan een doneeractie op te starten om geld in te zamelen voor Charlie voor een levensreddende operatie/remedie, als dat mogelijk zou zijn. Super lief natuurlijk.
Weer een ander vroeg of we dan nu “gewoon maar zitten te wachten tot Charlie doodgaat, niet onaardig bedoelt.”
Vroeg ze dat echt? – Ja, dat vroeg ze echt…
Tja, het antwoord komt allemaal op hetzelfde neer. Nee, we kunnen niks doen om Charlie zijn leven te “redden” er is nou eenmaal geen operatie of peperdure injectie wat hem ineens beter zal maken.
Maar we gaan wél voor het fijnste leventje voor Charlie nú en we maken er het beste van. Dat is het allerbelangrijkste.
Misschien binnenkort maar eens een bucketlistje maken met wat we nog zouden willen doen om herinneringen te maken, iemand ideeën?
Laat het achter in een berichtje op Facebook of Instagram.